Em 2015, o Jeremy recebeu a notícia de que o seu tio tinha falecido com ELA. Foi a primeira vez que alguém da sua família foi diagnosticado com esta doença e, embora Jeremy estivesse compreensivelmente de luto, acreditou que seria um incidente isolado. Jeremy desconhecia, porém, que o seu tio sofria de uma forma de ELA causada por uma mutação genética da expansão hexanucleotídica no gene C9orf72, o que significava que tanto ele como toda a sua família estariam em risco de herdar o gene causador da doença.
Mais tarde, em 2019, o Jeremy recebeu um telefonema angustiante. Era o seu primo Jon, a dar a notícia que tanto Jon como o seu irmão mais velho, Seth, tinham sido recentemente diagnosticados com ELA causada pela expansão C9orf72. Imediatamente, Jeremy compreendeu que poderia estar em risco e sabia que tanto ele como a sua mãe teriam de ser testados, e assim o fizeram. Ao receberem os resultados, estes vieram com a infeliz e devastadora notícia: Tanto o Jeremy como a mãe tornar-se-iam o quarto e quinto membros da sua família a testar positivo para o gene responsável por 20-30% dos casos genéticos de ELA em todo o mundo.1
